Sri Lanka Projekt

Kåre föddes 1949, till synes helt frisk. Men efter ett fall nerför en trappa vid fem års ålder så diagnostiserades han med HSMN 1A, Charcot- Marie- Tooth syndrom, autosomalt dominant. Detta är en ärftlig sjukdom.
Kåre hade dock en ganska lycklig barndom där grannar och familj behandlade honom precis som alla andra.
Problemen började dock när Kåre började skolan. Där hamnade han efter resten av klassen och fick ha extraundervisning under sin skolgång. Han hamnade också i en specialklass.
Han opererades fem gånger mellan fem och femton års ålder och spenderade mesta delen av tiden sittande i en rullstol nere vid vägen och räknade bilar. Någon habilitering fanns inte då. Inte fanns det heller så mycket hjälpmedel att tillgå, inte mer än skenor och kryckor. Läkarkontakt skedde ungefär 3- 4 gånger/ år

18- 30 års ålder
Kåre klarade att fullgöra sin skolgång och började sen senare också på yrkesskola. Men blev där illa behandlad. På fritiden så umgicks Kåre med sina vänner som egentligen inte var några vänner. De bara utnyttjade honom. Kåre hade under denna tid aldrig känt sig accepterad. Han försökte hela tiden vara som alla andra men var alltid utanför.
1968 var ett år att minnas för Kåre. Han tog körkort då och fick sin alldeles egna bil som utrustades med automat växellåda för att Kåre skulle kunna köra den. Detta var något som alla sa att Kåre inte skulle klara men som han klarade galant. Han började också jobba under denna tid. Först på en skyddad verkstad, men där trivdes han inte utan han skaffade jobb på egen hand. Han fick jobb på ett pappersbruk som truckförare. Där jobbade han i hela sitt yrkesverksamma liv tills det blev för svårt att hoppa upp och ner i trucken.
1975 gick han med i FUB och träffade där vänner i samma situation som han själv.
Kåre har haft svårt att “slita sig från den trygga moders famn”. Han har aldrig riktigt stått på egna ben utan alltid varit beroende av andra människor på ett eller annat sätt.
Under denna tid så följdes Kåre upp av läkare ungefär 3- 4 gånger/ år. Dock ingen habilitering.

30------> Nu
Idag lever Kåre ett mycket aktivt liv. Han sitter med i olika föreningar som styrelseledamot. Han tycker dock att han har svårt att träffa vänner som är “normala”. Det blir många ytliga bekantskaper men bara några få riktiga vänner. Detta kan också bero på att han har svårt att lita på folk.
Idag har Kåre assistenter som hjälper honom i det dagliga livet eftersom han är beroende av hjälp med nästan allt.
Kåre kör fortfarande bil men nu med fler anpassningar som passar just Kåre.
Han har en egen lägenhet som också är handikappsanpassad dvs. Extra breda dörrar, inga trösklar, fjärrstyrd dörröppnare, anpassat kök med låga bänkar, toalett och dusch som är lättillgängliga anpassad säng och stolar som gör det lättare för Kåre att komma i och ur.
Andra hjälpmedel som Kåre har är permobil, rollator, rullstol, bestick och glas som ska vara lätta att hålla i.
Den habilitering som Kåre får idag är mycket god. Han har vattengymnastik en gång i veckan och rider två gånger i månaden och på sommarhalvåret åker han på segelveckor där han lär sig att segla.
Kontakt med läkare sker regelbundet dvs. 3- 5 gånger/ år.